Engpässe bei Entlastungspflege: Pflegende Eltern schwer kranker Kinder in Österreich unter Druck

Alltag einer Alleinerzieherin

Die Mutter stößt in Wien, wo die stationären und teilstationären Einrichtungen für pflegebedürftige Kinder besser ausgebaut sind, dennoch an Grenzen. Vor allem abends und nachts fehlt es an Angeboten. „Gerade für abends oder nachts gebe es gar keine Angebote“, sagt Hofbauer. Auch die Aufenthalte im Tageshospiz müssten langfristig geplant werden. „Das geht natürlich nicht spontan“, betont sie.

Hofbauer, die nach einem längeren Krankenhausaufenthalt ihres Kindes mobile Kinderkrankenpflege über den Verein MOKI genutzt hatte, erlebte, dass ihre zugeteilte Krankenschwester aufhörte zu arbeiten. „Als die ihr zugeteilte Krankenschwester aufgehört hat, konnten ihre Bedürfnisse nicht mehr abgedeckt werden“, heißt es dazu. Seither trägt sie die Verantwortung weitgehend allein. „Ich allein trage die Verantwortung“, sagt sie, und: „Ich habe niemanden, der mir dabei hilft.“

Lücken am Abend und in der Nacht

Die Belastung schlägt sich auch körperlich nieder. „Und das geht dann schon in die Kraft. Also das zehrt. Man hat dann irgendwann keine Energie mehr“, beschreibt Hofbauer die Folgen. Sie benötigt Entlastung, um etwa selbst einen Arzttermin wahrzunehmen, zu Geburtstagsfeiern, ins Theater oder Konzert gehen zu können. „Wenn ich selbst krank bin, einen Arzttermin wahrnehmen möchte oder vielleicht auch Privates machen möchte, Geburtstagsfeiern, Theater oder Konzerte“, zählt sie auf. Ohne solche Angebote sei die Pflege auf Dauer nicht durchzuhalten. „Da sind Entlastungsangebote essenziell, damit man weitermachen kann“, so Hofbauer.

Fachverbände sehen darin eine gesamtgesellschaftliche Aufgabe. Eva Mosar-Mischling, Präsidentin des Berufsverbands Kinderkrankenpflege Österreich (BKKÖ), verweist auf große regionale Unterschiede: „Derzeit würden in Österreich erhebliche regionale Unterschiede bei Angebot, Finanzierung und Zugang zu Entlastungspflege bestehen“, sagte sie. Auch die mobile Kinderkrankenpflege zeige „deutliche Unterschiede zwischen den Bundesländern. Finanzierungssysteme, Stundenkontingente und Selbstbehalte variieren erheblich“.

Forderungen der Fachverbände

Mosar-Mischling fordert daher den Ausbau niederschwelliger Angebote. „Es brauche den Ausbau niederschwelliger Entlastungsangebote, eine bessere Vernetzung der Unterstützungsleistungen und eine stärkere gesellschaftliche Anerkennung der Leistungen pflegender Familien“, sagte sie. Die Unterstützung dieser Familien sei eine politische und gesellschaftliche Gesamtverantwortung, „diese Familien zu unterstützen und Überlastungen zu verhindern“, betont sie.

Doris Zoder-Spalek, Landesgeschäftsführerin von MOKI Burgenland, kritisiert, dass der Zugang zur Entlastungspflege derzeit stark vom Wohnort abhänge. „Der Zugang zur Entlastungspflege ist in Österreich derzeit stark vom Wohnort abhängig. Das führt zu einer strukturellen Ungleichheit, die für betroffene Familien nicht nachvollziehbar ist“, sagte sie. Auch fehlten österreichweit einheitliche Standards und eine nachhaltige öffentliche Finanzierung.

Appell an die Politik

Sonja Himmelsbach, Leiterin des Pflegeteams am Kinderpalliativzentrum MOMO, betont, dass schwere Erkrankungen Familien in allen Schichten treffen. „Diese Familien gibt es in allen Bevölkerungsschichten. Es sind nicht nur Familien mit sozialen oder finanziellen Belastungen. Eine schwere Erkrankung eines Kindes trifft unabhängig von Einkommen, Bildung oder Wohnort“, sagte sie. Entlastungspflege sei „auch eine Investition in die Stabilität von Familien und in ein funktionierendes Gesundheits- und Sozialsystem“, so Himmelsbach.

Weitere Informationen zu Unterstützungsangeboten listet der Berufsverband Kinderkrankenpflege Österreich auf www.kinderkrankenpflege.at. Die Betroffenen und Verbände fordern einheitliche Standards, eine verlässliche Finanzierung und einen Ausbau mobiler sowie stationärer Angebote, damit Familien wie die von Catherine Hofbauer die Pflege ihrer schwer kranken Kinder durchhalten können.