Viktoria Schnaderbeck macht seltene genetische Erkrankung ihrer Tochter öffentlich

Bei Dup15q handelt es sich um eine sehr seltene genetische Entwicklungsstörung, die durch eine zusätzliche Kopie eines Abschnitts auf Chromosom 15 verursacht wird. Laut Statistik tritt das Syndrom schätzungsweise bei etwa einem von 15.000 Neugeborenen auf. Eine Humangenetikerin erläuterte, dass bekannte Fälle mit kognitiver Behinderung, autismusspektrumsbezogenen Symptomen, verzögerter oder fehlender Sprachentwicklung, Wahrnehmungsstörungen sowie einem erhöhten Risiko für Epilepsie einhergehen können. Die Symptome reichten je nach Fall von Entwicklungsverzögerungen und Muskelschwäche bis hin zu Epilepsie.

Was ist das Dup15q-Syndrom?

Die 35-Jährige aus der Steiermark gehört zu den erfolgreichsten Fußballerinnen Österreichs. Sie spielte viele Jahre für den FC Bayern München und den FC Arsenal, absolvierte 84 Länderspiele für die ÖFB-Auswahl und führte das Team 2017 als Kapitänin ins Halbfinale der Europameisterschaft. Nach dem Ende ihrer aktiven Karriere arbeitet sie als TV-Expertin für den ORF und analysierte zuletzt die Fußball-Weltmeisterschaft.

Karriere einer Ausnahmespielerin

Trotz der persönlichen Belastung fand das Paar in dem Post auch Worte des Stolzes und der Dankbarkeit. „Wir sind unbeschreiblich stolz auf sie“, heißt es über Tochter Emilie. Die Erfahrung habe sie „als Individuen, als Pärchen und als Familie gestärkt“. Zugleich schrieben sie, dass „kein Erfolg, kein Job, keine Auszeichnung dieser Welt auch nur annähernd so wichtig ist wie das Wohlbefinden unserer Familie und unserer Tochter“. Beim Verfassen des Beitrags seien ihnen noch immer die Tränen gekommen: „Noch heute füllen sich unsere Augen mit Tränen, wenn wir diese Zeilen auf dem Handy eintippen.“

Appell an Politik und Gesellschaft

Gleichzeitig richtete Schnaderbeck einen eindringlichen Appell an Politik und Gesellschaft. Sie warne davor, dass Ressourcen – Zeit, Geld, Personal und Hilfsmittel – für Familien mit behinderten Kindern künftig knapper werden könnten. „Als Eltern macht uns der Gedanke Angst, dass diese Ressourcen in Zukunft limitiert sein könnten und sich dadurch die Lebensqualität unserer Tochter und vieler, vieler anderer Menschen verschlechtert“, schrieb die Ex-Kapitänin. Sie forderte einen stärkeren Einsatz für die Rechte von Menschen mit Behinderung, für Pflegearbeit und für Inklusion.

Mit dem Schritt an die Öffentlichkeit verbindet das Paar die Hoffnung, Aufmerksamkeit für ein Krankheitsbild zu schaffen, das in der breiten Öffentlichkeit kaum bekannt ist. Fachleute betonen, dass der Schweregrad von Dup15q von Fall zu Fall sehr unterschiedlich sein kann und eine frühzeitige Diagnose den betroffenen Familien den Zugang zu gezielter Förderung und therapeutischer Unterstützung erleichtern kann.