MedUni Wien koordiniert EU-Millionenprojekt zur Erforschung von ME/CFS

Ziele und Studiendesign von DISCOVER-ME

Im Rahmen von "DISCOVER-ME" sollen in einem ersten Schritt 2.000 Datensätze erhoben werden, um unterschiedliche Krankheitsausprägungen von ME/CFS zu identifizieren. Die Studie plant, Daten von mehr als 700 ME/CFS-Patientinnen und -Patienten sowie von rund 200 Kontrollpersonen einzubeziehen. Untersucht werden Veränderungen im Immunsystem, im Stoffwechsel, im Hormonhaushalt und in der Funktion der Mitochondrien, den Kraftwerken der Zellen; zudem sollen umfangreiche molekulare Datensätze analysiert werden.

Beteiligt sind neben der MedUni Wien das Imperial College London, die schwedische Universität Uppsala, die University of Galway in Irland sowie das Centre national de la recherche scientifique (CNRS) in Paris. Proben und Daten sollen aus mehreren unabhängigen europäischen Biobanken stammen, die auf ME/CFS spezialisiert sind. "Unser Ziel ist es, Patientinnen und Patienten künftig früher eine gesicherte Diagnose und eine auf ihre individuellen Krankheitsmechanismen abgestimmte Behandlungsperspektive anbieten zu können", sagte Untersmayr-Elsenhuber.

Suche nach Wirkstoffen per Computersimulation

Ein zweiter Schwerpunkt des Projekts liegt auf der Suche nach möglichen Wirkstoffen. Geplant ist, mehr als 9.000 bereits bekannte Wirkstoffe mithilfe von Computersimulationen zu analysieren. Daraus sollen 20 bis 50 besonders vielversprechende Medikamente ausgewählt werden, die in anschließenden Projekten weiter erforscht werden sollen, hieß es in einer Pressemitteilung der Medizinischen Universität Wien.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS – die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – ist eine schwere Multisystemerkrankung. Sie betrifft das Immunsystem, das Nervensystem, den Hormonhaushalt und den Energiestoffwechsel. Häufig tritt die Erkrankung nach Infektionen auf; als Auslöser gelten unter anderem COVID-19, das Epstein-Barr-Virus (EBV) und Influenza, daneben werden auch Toxine und Traumata als mögliche Auslöser genannt. Mit der COVID-19-Pandemie habe die öffentliche Aufmerksamkeit für postakute Infektionssyndrome und ME/CFS deutlich zugenommen, die Zahl der Betroffenen sei durch COVID-Infektionen stark gestiegen.

Ein charakteristisches Merkmal ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM): eine ausgeprägte, oft verzögerte Verschlechterung der bestehenden Beschwerden oder das Auftreten neuer Symptome schon nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung. Die Diagnose erfolgt bislang ausschließlich anhand klinischer Kriterien, nachdem andere Ursachen der einzelnen Symptome sorgfältig ausgeschlossen wurden. Laut Forschungsdaten der MedUni brauche es in Österreich, Deutschland und der Schweiz durchschnittlich fünf Jahre bis zur Diagnose.

Auswirkungen auf Betroffene und Gesellschaft

Wie schwer die Erkrankung verlaufen kann, verdeutlichte Untersmayr-Elsenhuber mit Blick auf die Patientinnen und Patienten: "etwa 20 Prozent sind so schwer von der Erkrankung betroffen, dass sie an Haus oder Bett gebunden sind". Zudem gelte: "Mehr als 60 Prozent der Patientinnen bzw. Patienten sind nicht arbeitsfähig". Diese Daten unterstreichen die Dringlichkeit besserer Diagnose- und Behandlungsansätze.

Die gesellschaftliche Dimension ist erheblich: "Die jährlichen sozioökonomischen Kosten in Europa werden auf rund 40 Milliarden Euro geschätzt, wobei nach der SARS-CoV-2-Pandemie erhobene Daten darauf hindeuten, dass diese Kosten steigen", so Untersmayr-Elsenhuber. Schätzungen zufolge sind weltweit bis zu 70 Millionen Menschen von ME/CFS betroffen.

Insgesamt verfolgt DISCOVER-ME damit einen translationalen Ansatz: Aus den biologischen Daten der Patientinnen und Patienten sollen klinisch nutzbare Marker und Subtypen abgeleitet werden, die künftig eine gezieltere Diagnostik ermöglichen. Gleichzeitig will das Konsortium mit computergestützten Wirkstoffanalysen die Grundlage für künftige klinische Studien legen und damit die bisher äußerst begrenzten Behandlungsmöglichkeiten erweitern.

Das Projekt ist Teil der Bemühungen, die Versorgung von Menschen mit postakuten Infektionssyndromen in Europa strukturell zu verbessern. Durch die enge Zusammenarbeit zwischen Universitäten, Forschungszentren und spezialisierten Biobanken soll eine langfristige Datenbasis entstehen, die auch über die vierjährige Projektlaufzeit hinaus Forschungsfragen zur Erkrankung beantworten kann.